Lipödem – en okänd diagnos

För många år sen träffade jag en bekant som berättade för mig att om man har ”trögt lymfsystem” uppstår vätskesvullnader av den sort som jag har. Främst lår, höfter och rumpa, men också magen och överarmarna kan drabbas. Det som skämtsamt kallas för gäddhäng på armarna kan i själva verket vara lipödem. Jag lärde mig redan då att man kan hjälpa lymfsystemet på traven genom speciell lymfmassage och andra tex andningsövningar. Jag gick några gånger på lymfmassage och tyckte kanske att jag förlorade lite vätska, men det var ingen markant skillnad.

Sen dess har jag försökt hitta information om vad det egentligen är som händer med lymfan och varför den blir trögflytande. Jag är lika intresserad av varför det uppstår som av hur man lindrar besvären.

Lite bakgrund, väldigt enkelt och schematiskt förklarat jämfört med det komplexa system lymfsystemet är

Lymfsystemet ingår i kroppens immunsystem och är en del av den cirkulation som ständigt pågår så länge hjärtat pumpar. Hjärtat pumpar ut blodet via artärerna och förser cellerna med näring. Slaggprodukter och överskottsvätska som blodet lämnat i cellerna transporteras bort via lymfsystemet medan resten av blodet återvänder till hjärtat via venerna. I nyckelbensgroparna finns lymfstationer där lymfvätskan återförs till blodbanan för att senare passera våra reningsorgan innan överbliven vätska blir urin. Om det här reningssystemet inte fungerar bildas lymfvätska i cellerna och som inte hittar ut igen och vi svullnar. Systemet blir trögflytande kan man väl enkelt kalla det.

Vad är lipödem

Under 2017 var jag i samtal med en väninna och eftersom hon har diagnosen lipödem blev det vad vi pratade om. Jag kände mig träffad av det hon berättade och eftersom min mamma såg ut som jag och min dotter är än mer drabbad kände jag att det var värt att söka vidare, inte minst för min dotters skull som är ung och kanske har bättre möjlighet att påverka utvecklingen.

Svenska Ödemförbundets hemsida kan man läsa om lipöden:
Kompletterande förklaringar finns här.

Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna är påverkade. Lipödem är med största sannolikhet ärftlig, men genen är inte definierad än. Lipödem drabbar i stort sett endast kvinnor och kan bryta ut i samband med stora hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet och klimakterium…
…Vid sjukdomens utbrott ökar kroppens fettceller i storlek och personen ökar då i omfång framförallt över, höfter, lår och skinkor.
…I ett senare stadium kan även armarna påverkas.
En tysk studie visar att ca 10 procent av den kvinnliga befolkningen har lipödem. Man beräknar att 11 procent av Sveriges kvinnliga befolkning får lipödem efter puberteten

Bild från Svenska Ödemförbundets hemsida

Lipödem finns i olika stadier, bilden visar stadie 1, 2 och 3

Lipödem uppfattas ofta helt felaktigt som vanlig fetma som går att ”banta bort med kalorirestriktioner och motion”, men lipödem ska inte heller sammanblandas med sjukdomen lymfödem, det är bara namnen som är lika. Det som utseendemässigt främst skiljer lipödem från det kanske mer kända lymfödem är symmetrin. Lipödem är symmestriskt, det drabbar båda sidor av kroppen väldigt lika. Lymfödem uppstår ofta efter en skada eller operation där lymfvävnaden skadats och är därför osymmetrisk. Anlagen för Lipödem verkar finnas med redan från tidigt i livet även om det accelererar och tar fart långt senare, ofta vid hormonella omställningar.

De som drabbats av lymfödem har lättare att få hjälp än den som har lipödem. Det är två helt skilda sjukdomar och vården använder större resurser för dem som drabbats av lymfödem, ofta efter olika typer av cancerbehandlingar. Den som har lipödem kan i nuläget inte räkna med mycket hjälp från vården, det mesta i form av diagnos och behandling får man kosta på själv.

I mitt fall stämmer det bra att något hände vid puberteten, men det är väldigt markant att jag blev sämre i samband med graviditet och nu vid klimakteriet kom ytterligare en försämring. Att hormonomställningar påverkar kan jag hålla med om. Om fettvävnaden är påverkad och det leder till att blodkärl, lymfkärl och nerver påverkas är det ju inte så konstigt om lymfan blir trögflytande, blodet cirkulerar för dåligt i de drabbade områdena (jag fryser lättare där) och att jag lätt får blåmärken och är allmänt känslig för beröring. Minsta lilla beröring gör ofta ont.

Det jag tog till mig särskilt är Lipödem är med största sannolikhet ärftlig, men genen är inte definierad än dvs vi vet inte att den verkligen är ärftlig och som så mycket annat finns det ju omständigheter i samma familj som gör att olika förutsättningar ser ärftliga ut även om det är miljö och annat som är lika. ”Det är ärftligt” låter så deprimerande för mig, så jag vill hellre se att det finns något jag kan påverka och hittar jag det vill jag visa det för den av mina båda döttrar som är mer utsatt än jag själv var vid hennes ålder.

I senaste numret av LCHF-magasinet har Martina Johansson gjort en stor intervju som handlar om lipödem.

2 reaktion på “Lipödem – en okänd diagnos

Kommentera